Walters resa - Del 5/5
Efter Walters 1 års dag fick han lunginflammation, samtidigt som han hade influensa. Han fick svårare att syresätta sig själv bra så tillslut fick han något som kallas för en syrgasgrimma, där han fick hjälp med att syresätta sig bättre. Denna grimman fick han ha i några veckor under dagarna och nätterna. Men efter ett tag blev lunginflammationen bättre och han började även i takt med det syresätta sig bättre på egen hand.
När vi fick besked om att Walters sjukdom hade spridit sig sa dem till oss att vi skulle räkna med att vi eventuellt skulle behöva bo här på sjukhuset under ca 3 månader. Och det blev nästan exakt 3 månader vi fick bo på sjukhuset på heltid. Han hade två väldigt tuffa cellgiftsbehandlingar efter varandra och de ställde in oss på att han antagligen skulle bli ganska dålig av dem så efter första högdosen (cellgiftsbehandlingen) så sövdes Walter igen och då opererade man in något som heter tunnelerad CVK. Samtidigt hade han fortfarande kvar sin venport. Detta ville man göra iochmed att de räknade med att han antagligen behövde ha mycket mediciner under en längre period och man vill förbereda och ha så många infarten som möjligt om de skulle behövas.
Tillslut kom vi till 25 februari efter några hemska, fruktansvärda månader och det var äntligen dags åka hem hela familjen. Den känslan, av att få åka hem med sitt barn, att äntligen få sova hela familjen i sitt hem, i sin egna säng är obeskrivlig. Denna stunden hade jag länge längtat efter och helt ärligt, vissa stunder visste jag inte ens om vi någonsin skulle få åka hem, med Walter.
Efter vi varit hemma några dagar var det dags att åka in till sjukhuset igen för behandling 3/4, vi hade nu de två sista inneliggande behandlingar kvar på sjukhuset sedan skulle vi äntligen få börja leva ett någorlunda normalt liv trots sjukt barn, trodde vi.
Vi låg inne 4 dagar för behandling, fick åka hem och sov hemma ett dygn sedan fick Walter feber och vi var tvungna att åka in till sjukhuset igen. Dags för antibiotika igen och låg inne drygt 2 veckor (4 dagar med behandling, resterande dagar med antibiotika och feber.) Så vi låg inne i princip hela mars och början av april för det blev feber ganska omgående efter sista behandlingen också. Men detta var vi ändå inställda på, efter dessa behandlingar var det inte konstigt att man fick infektioner pga att man pressar deras immunförsvar hårt när man får starka cellgifter.
Egentligen var det först i maj som vi började få vara hemma lite längre perioder. I april/maj började vi även en lugnare behandling, ganska lik den behandling Walter fick från allra första början, med en mild cellgift intravenöst, kortison och en del andra mediciner. Däremot så fick han bara intravenös cellgift varannan vecka denna gången, men precis som vid allra första början sedan Walter blev sjuk och började behandlas så blev Walter febrig några dagar efter behandling, blev inlagd och fick påbörja med antibiotika igen. Och de inplanerade behandlingarna fick skjutas på. Vi har med andra mer eller mindre haft det precis på samma sätt som vi hade i vintras, innan vi fick reda på att Walters sjukdom hade spridit sig.
Vi blev denna gången inlagda 23 juli, jag hade ändå hoppats att detta skulle bli en kort vända på sjukhus som det ändå varit de senaste månaderna. Men nu är det 6 september och vi är fortfarande kvar.
Under dessa veckorna som vi har legat inne så har inte Walters feber gett med sig efter att ha fått antibiotika, vilket den ändå gjort föregående gångerna. De började med en antibiotika, sedan sattes ytterligare en till in, och tillslut en tredje, men febern försvann inte. Även våra läkare har i perioder varit orolig för Walter, för hans sjukdom då man inte har känt att man haft helt kontroll över den, vad som egentligen händer i hans kropp. Men man trodde ändå att den försvann efter de fyra väldigt starka cellgifts behandlingarna med tanke på att han blev väldigt mycket bättre efter dem. Men efter ca 2-3 veckor inlagda pga att de trodde han hade infektion, som bara var svår att hitta bestämde dem sig för att söva Walter och operera bort hans venport då de misstänkte att det kanske kunde sitta bakterie i slangen till hans port som orsakade att han hade feber, dåliga värden och inte mådde bra helt enkelt. Samtidigt valde man också att ta nytt benmärgsprov för att kolla om det kanske trots allt var sjukdom som spökade även denna gången.
Så det gjordes, efter det förväntade man sig att han skulle bli bra redan efter några dagar, att värdena skulle börja stiga igen och att febern eventuellt skulle försvinna.
Men så blev det inte. Febern försvann inte, däremot blev Walter svagare och tröttare för varje dag, samt att hans värden sjönk väldigt mycket för varje dag, så nu började han även få påfyllning av blod ca var 3e dag, och trombocyter (blodplättar) ca varannan dag. Veckan gick, och allt bara blev sämre. Nu började även Walter ha ont, så vi började med starksmärtlindring kontinuerligt dygnet runt, utan det ville han knappt vara uppe längre, utan låg hellre i sängen eller i sin vagn. Han började även få höga febertoppar på 40 grader och nu sjönk värdena ännu mer, så tillslut behövde han påfyllning av trombocyter (blodplättar) varje dag och blod varannan dag. Precis såhär var det när Walter började bli riktigt sjuk i vintras, värdena blev allt mer påverkade och även Walter. Det började kännas som att vi spolade tillbaka tiden till vintras, för det kändes som att för varje dag som gick utan att man gjorde något, desto närmre började vi komma dit vi var i vintras.
Man sövde Walter igen och satte in en ny venport, samtidigt passade man även på att ta nya benmärgsprov då de förra var lite för svårt att tyda och så gjorde man även en helkroppsröntgen medans han var sövd.
Detta gjordes en torsdag. Vi räknade då att vi tidigast skulle få svar på benmärgsprovet ca 1 vecka efter och behöva vänta ytterligare tid för att veta om det kanske var så att Walter fått ett återfall. Redan efter 2-3 veckor inlagda på sjukhuset började både Oskar och jag bli mer övertygande om att det nog faktiskt var Walters sjukdom som var tillbaka, även om inte läkarna sa det rakt ut, för helt ärligt trodde dem nog inte det i första hand. Men ju mer tiden gick och desto mer påverkade Walter började bli, desto mer började även läkarna komma in på det spåret.
Fredag eftermiddag fick vi svar från röntgen. Man kunde se förändringar i skallbenet på Walter igen, inte på samma ställe som innan men på andra ställen, och mer en ett ställe denna gången.
Walter har fått ett återfall, hans sjukdom är tillbaka. Antagligen på samma ställen som i vintras. Benmärg, skallben, lever och mjälte. Det är detta jag varit så jäkla rädd för enda sen Walter var färdig med sina högdosbehandlingar. Återfall.
Och nu står vi här, och det är återigen vår verklighet. Walters sjukdom är tillbaka. Den vill inte lämna hans lilla kropp ifred. Jävla, helvetes sjukdom, jag hatar den över allt annat.
Jag och Walter i början av februari, en väldigt kortisonsvullen kille 💔
