Walters resa - Del 3
Dagen vi fick samtalet om att de inte längre trodde det var en dermoidcysta, utan något annat, var tuff. Tankar, oro, rädsla. Tänk om han har cancer.
Vi åkte in på morgonen, inför denna röntgen testade vi lugnande medicin. Vi fick vara kvar ett tag efter, som man alltid behöver efter att man fått lugnande. När allt var klart så sa dem till oss att de skulle försöka kolla på bilderna redan idag och att så fort de visste mer skulle de höra av oss.
Dagen efter fick vi komma tillbaka, de hade kollat på bilderna från röntgen och ville nu sitta ner och prata med oss om hur vi skulle gå vidare. Vi kom tillbaka till avdelning 321, barncancercentrum på Drottning Silvia. Vi blev visade till ett litet rum och där skulle en läkare och en kirurg prata med oss.
Vi satte oss ner, läkarna kom och här börjar allt verkligen bli suddigt. De visade oss bilderna från gårdagens röntgen och förklarade. Där såg man, efter de visat att en del av hans skallben var borta, precis där vart tumören satt men som tur var fanns det fortfarande en väldigt, väldigt tunn hinna kvar som gjorde att tumören än inte hade kommit kontakt med hjärnan, men däremot såg man att den låg och tryckte där och att det antagligen hade börjat göra ont på honom.
Vid detta samtalet pratade man redan om att de eventuellt fanns en misstanke om att det skulle kunna vara en sjukdom vid namn Langerhans cellhistiocytos, men man visste inte, det var en väldigt ovanlig sjukdom som var svår att upptäcka. De gick igenom lite kort var LCH var, men jag minns knappt detta heller, den är så svår att förstå sig på, speciellt i början innan man själv började lära sig lite om den. De pratade om att vissa kallar det för cancer, andra för en immunologisk sjukdom, forskare var alltså inte riktigt överens vad det är för sjukdom än, men det är en blodsjukdom och den behandlas med cellgifter.
Detta minns jag däremot väldigt tydligt, och jag kommer aldrig heller glömma denna stunden. Oskar satt i soffan, tårar i ögonen, helt stel och frågade flera gånger om ”har han cancer?” De fortsätta svara kort att man inte riktigt visste, att det fortfarande inte var säkra heller på det var LCH. Trots svaren så frågade han igen, sen föll tårarna nerför hans kinder.
Det är en av de första gångerna under alla våra år som jag såg Oskar gråta. Det gjorde så ont. Vårt barn är antagligen allvarligt sjuk och kommer med största sannolikhet behöva behandling av cellgifter. Fan.
Vid det mötet hade de också kommit fram att vi kunde inte vänta längre utan de ville operera bort tumören nästa vecka, 26 oktober. Vi skulle bli inlagda dagen innan för förberedelser inför operationen. Efter det skulle man skicka iväg tumören för att få reda på vad det var för något. Man behöver göra olika tester för att få fram om det var LCH och det kunde ta allt från 2-3 veckor innan vi skulle få svar efter operationen. Men andra ord, en evighet för oroliga föräldrar.
De rullade iväg med honom, sa att de kan ta en stund, ca 2 timmar så vi vet om det. Det var så märkligt när vi kom ner till avdelningen igen och gick in i vårt rum, det kändes så tomt, så märkligt att sitta här utan vårt barn.
Väl nere på avdelningen igen fick vi sms om att Walters kusin hade fötts, på förlossningen på Östra sjukhuset, i byggande bredvid oss så vi bestämde oss för att gå dit och hälsa på. Jag vet inte riktigt hur jag ska förklara, men det var så konstigt, fint men samtidigt väldigt jobbigt. Vi kom dit, fick träffa finaste lille Alba och hennes föräldrar. Lyckliga över att ha fått en till alldeles perfekt, frisk liten flicka. Och lika glada var vi över att allt gått bra och att hon äntligen var här, men samtidigt kände jag sån värkande sorg, ett tryck över bröstet, tårar som bara låg och tryckte. Ett nytt liv kom till världen i samma stund som mitt lilla barn ligger nedsövd och opereras. Det var så konstigt.
Tillbaka på avdelningen satt vi i rummet och väntade ivrigt, hoppades på att han snart skulle vara klar. Tillslut kom de och sa till oss att han är färdig men istället för att gå upp till det vanliga uppvaket så fick vi åka upp till intensiven. Jag kan verkligen inte minnas om de hade sagt till oss innan att det var där han skulle hamna men där låg han iallafall. Vi stod utanför rummet och denna stunden går inte att kolla tillbaka till eller skriva om utan att tårarna rinner nerför mina kinder. De hade bett oss vänta lite innan vi gick in. Jag minns att vi stod där, ivriga för att få komma in till honom. Sen hörde jag Walter skrika, på ett sätt jag inte hört innan. Jag kikade in genom det lilla fönstret där man kunde se in till rummet, där stod kanske 5-6 stycken läkare, sjuksköterskor runt Walters säng. I ögonvrån såg jag Walter, med ett stor bandage och ”nätmössa” över huvudet, han fick påfyllning av blod, han var inkopplade till olika maskiner som mätte olika saker. Där trodde jag mitt hjärta skulle gå sönder. Det gjorde så himla ont att se honom så.
När vi väl fick komma in i rummet sa de att vi kunde ta upp honom i famnen, han hade antagligen ont så därav var han förmodligen väldigt ledsen, men han hade fått morfin och kunde få mer om det inte blev bättre.
Väl i famnen somnade han korta stunder för att sedan vakna upp och skrika hysteriskt igen. I 3 timmar satt jag på en stol, med Walter i famnen. Efter många timmar fick vi äntligen åka ner till vår avdelning, till vårt rum. Den dagen sov Walter mest hela dagen.
Det är tufft att gå tillbaka till detta, tiden framöver var bland den värsta tiden i vårt liv, men samtidigt som det är så tungt och ledsamt att se tillbaka så är det mitt verktyg för att bearbeta och förstå allt som hänt fram tills idag. Walters resa kommer fortsätta efter helgen, kommer en del 4, eventuellt del 5 om jag inte får ner allt i nästa inlägg sedan ska ni få börja läsa mer om hur allt allt ser ut idag med Walter. Vår resa är långt ifrån över.
Walter i sin pappas famn efter operationen, när vi fått komma ner till vårt rum igen.
