emelirydblom.blogg.se

Hej,
Nu har vi varit hemma i 1 vecka och Walter har nu haft den nya medicinen i ca 2 veckor om jag inte minns fel. Senaste veckan har vi hunnit träffa lite vänner, åka iväg på utflykter och tisdags till onsdags sov vi över hos Walters faster med familj. Walter lyser alltid upp som en sol när han får busa med sina kusiner, det är så fint att se deras relation, och hur de leker med varandra. Det känns som att vi har fått smaka lite på det goda här i livet sen vi kom hem, hur det egentligen ska vara.

Vi har denna veckan åkt in ca var tredje dag för nya prover och kontroller, mest för att kolla så allt håller sig stabilt och när man börjar se det så kommer man att glesa ut kontrollerna lite mer.
I måndags såg proverna jättefina ut, allt har sakta men säkert gått upp. Sen åkte vi tillbaka igår (onsdags) och tog nya prover. På eftermiddagen ringde vår läkare med provsvaren och var lite förvånad "Alla värden har faktiskt gått ner sen sist. Det är nog ingen fara, men hans HB (blod) gick från att i måndags vara över 100 till att idag vara 78, det hade jag inte förväntat mig", även de andra värdena hade gått ner men inga katastrof-värden, men ändå betydligt lägre än de varit senaste veckan. 

Jag tror både Oskar och jag egentligen inte är speciellt oroliga, vi vet att den nya medicin kan påverka hans blodvärden men det är ändå jobbigt när de varit så bra och höga senaste 1,5 veckan till att ha gått ner igen. Egentligen är gränsen för blodpåfyllning 80 men de ville vänta tills fredag med nya prover och så skulle vi höra av oss om vi tycker han verkar trött, isåfall får vi komma in för nya prover tidigare.
Idag började vi även sänka dosen med morfin ytterligare, men jag vet inte om det var så bra egentligen. Han har varit tröttare, gnälligare och inte riktigt lika pigg och glad som senaste veckan, vilket såklart inte heller är så konstigt om han har lite lågt blodvärde, men såhär är det - minsta lilla avvikelse sätter igång oron i ens kropp. Vi har varit med så otroligt mycket med Walter sedan den dagen han blev sjuk, att man någonstans aldrig riktigt kan koppla av. 

Vi ringde sjukhuset och informerade och kom fram till att vi höjer dosen morfin lite igen, till den dosen vi haft senaste dagarna så utvärderar vi idag om vi tycker det blir något bättre under dagen, isåfall får vi nog köra på den dosen några dagar till innan vi försöker att sänka igen. 

Jag försöker för varje dag som går, njuta över att han är pigg och mår bra, men jag är samtidigt mer rädd än någonsin, för hur framtiden ser ut. Tankarna går åt många håll och min största rädsla är ändå att denna medicinen kanske inte hjälper, i all evighet. Jag vet att jag inte borde tänka så, men samtidigt.. är det så svårt i perioder. Jag litar på våra läkare, för jag vet att de gör allt de kan för att hjälpa Walter, men vi testar fortfarande en medicin som bara prövats på 1 (!) barn tidigare i Sverige, och det barnet började med denna medicinen i somras. Vi vet ingenting egentligen om framtiden och hur det kommer se ut för Walter.

Allt ser lovande ut, men det är fortfarande ingen som vet något. Det är jobbigt.