emelirydblom.blogg.se

I fredags kollade jag på dokumentären som dplay sänder om Alexander Falk, en alldeles fantastisk 18 årig kille som gick bort alldeles för tidigt av cancer. Min första tanke, när jag såg att dokumentären kommit var att jag ville se den, men jag funderade inte så mycket på vad det innebar, att se den dokumentären när jag själv är uppe i behandling med mitt cancersjuka barn. Nu i efterhand skulle jag nog tänk en extra gång, och väntat med att se den tills allt kändes stabilare, men samtidigt, när kommer allt kännas stabilare med Walter? Och när kommer egentligen tiden då jag skulle varit redo att se den? Antagligen aldrig. Så utan någon större fundering så valde jag att se den. Hade jag vetat hur smärtsam den skulle vara att se, hade jag antagligen aldrig valt att se den, just av anledningen att det är för nära vår egna verklighet.

Men, jag tycker ändå de flesta borde se denna dokumentären, för även om det var starka, plågsamma och tunga delar så finns det ändå något så fint i den, där man ser vilken fantastisk kille Alexander var, hur han berörde på ett sätt som inte många människor kan göra, men även hur han kämpade, in i den sista.
Jag vet att många människor kanske inte alltid vill veta om denna världen av barncancer, men den är ändå så viktig att visa, för att man ska förstå hur viktigt det är att man blir månadsgivare, eller att man skänker en lite summa till de olika insamlingarna. Man måste se, och förstå hur mycket skillnad det kan göra och hur viktigt det är att man kan fortsätta forska kring barncancer, för det är verkligen något som måste utrotas, alla barn borde få överleva. En förälder ska inte behöva begrava sitt egna barn, pga denna vidriga sjukdomen. 

Tårarna rann nerför mina kinder genom hela dokumentären, det gör så fruktansvärt ont att se och samtidigt så förstår jag mer och mer, hur vidrig denna världen vi tvingas leva i är. Det känns som att vi har varit en bubbla det senaste året, där man delvis förstår vad man går igenom, men samtidigt inte alls. Det är så mycket att ta in hela tiden. Vi har varit i den sitsen att vi inte vetat om vårt barn ska överleva, men han kämpade och överlevde. Men vi har ändå varit så nära på att förlora vår son. Och vi är återigen på en plats där vi inte vet hur framtiden ser ut. Läkarna är hoppfulla, men sanningen är att Walter är en försökskanin till en medicin som vi inte vet speciellt mycket om, eller vad den kan ge för biverkningar i framtiden. Vi testar en medicin som är hoppfull, men vi har samtidigt ingen statisk att se på, om den räcker för att hålla hans sjukdom borta för alltid. Vi vet egentligen ingenting. Det enda jag vet, är att vi måste hoppas, och tro att det ska räcka med detta. 

Vi hade en längre pratstund med en av Walters läkare vid ett av sjukhusbesöken förra veckan. Jag är så rädd många gånger, för framtiden, för vad som kan hända efter vi slutar ge Walter denna medicinen.
Walters läkare vill att vi ska ge den under ca 6 månader, för att sedan se, vad som händer. Men om jag är orolig nu, under tiden han får medicinen så kan jag nog inte ens föreställa mig oron jag kommer känna när vi tar bort den. Antingen håller sig hans sjukdom borta, i all evighet, men vi kommer aldrig kunna slappna av, för i värsta fall, så kommer den tillbaka. Igen. Det kan gå fort, det kan ta veckor, det kan ta månader, det kan ta år, eller så kommer den aldrig tillbaka, Men vi vet inte, vad som kommer hända. Det är mycket tankar som ofta snurrar runt i mitt huvud, och det är i stunder när jag får möjlighet att vara själv jag tänker på sånt här. De stunder är som tur är inte allt för ofta, men de dyker upp emellanåt. 

Just nu lever vi dag för dag, vi försöker ta vara på alla de bra dagarna och göra sånt vi inte kunnat göra under de senaste året. Vi njuter, ler, skrattar, busar och kramar varandra. Vi vårdar om varandra, och är tacksamma, för alla får inte den möjligheten. Alexanders föräldrar fick inte möjligheten, att följa honom genom hela livet. Få se honom bli vuxen, ta studenten... Alla dom sakerna som så många tar för givet, alla de saker vi förälder ofta tar som en självklarhet. 

Även om jag önskade att vi aldrig behövt gå igenom allt detta så är jag tacksam för vad det har gjort med mig, vilken ödmjukhet jag fått för livet. Hur jag aldrig någonsin kommer ta något för givet längre, hur jag hoppas att jag alltid ska kunna uppskatta de små sakerna, men framförallt hur tacksam jag är för mitt barn och att han får vara med oss. Att en sån liten person kan lära mig om vad som är viktigt här i livet, och imponera mig med hur stark man kan vara, trots att man är så liten. Han kommer alltid vara min hjälte.