emelirydblom.blogg.se

Hej,
Det har ekat lite tomt här under helgen men jag har verkligen försökt att njuta och umgås med min familj. Vi har ju äntligen fått komma hem! I torsdags fick vi börja med att åka hem från sjukhuset och sova hemma, hela familjen. Detta var första gången på 7 veckor som vi alla fick sova tillsammans i vårt hus. Man inser för varje dag, vilket märklig liv vi tvingas leva. Bara en sån sak som att få bo hela familjen hemma, det är verkligen ingenting vi tar för givet längre. 

Walter var nog lyckligare än på länge när vi kom hem i torsdags. Han började springa kanske 5 varv runt hallen och köket och tjöt av glädje. Den känslan är obeskrivlig, när man ser glädjen i hans ögon över att han får vara hemma bland sina egna saker. För mig, som förälder, tar det några dagar att smälta allt. När man inte varit hemma på en längre tid så känns det alltid lite konstigt att komma hem, känslan är såklart helt fantastisk, men samtidigt lite läskig. För ca 2 veckor sen låg Walter i sjukhussängen och ville knappt gå upp, men där vet man att man bara kan trycka på en knapp så kommer personal - om något händer. Till att man plötsligt ska vara hemma och det är vår tur att sköta allt, vilket vi ändå är vana vid, men man är även känslomässigt dränerad på energi efter att ha varit på sjukhus under så lång tid, men därför är jag ännu mer tacksam för att Oskar och jag har möjlighet att vara hemma båda två, så man kan hjälpas åt. 

Och igår var dagen, då vi blev utskrivna på riktigt och tömde vårt rum på sjukhuset för att förhoppningsvis nu få bo hemma under en längre period, hoppas jag. Och den känslan är ändå oslagbar, att få ta sina saker och tömma rummet på sjukhuset - vi är fria. 

Första natten hemma var jobbig för Walter. En orolig liten kille som vaknade nästintill varannan timme och var ledsen, vilket kändes väldigt jobbigt eftersom han hade sovit väldigt bra nätterna innan på sjukhuset. Oron kommer direkt, varför är han så orolig? Har han feber? Har han ont? Listan kan göras lång med olika anledningar. Men sen i torsdags har vi även behövt åka in till sjukhuset varje dag för att ta nya prover och kontroller. Allt har sett väldigt bra ut så läkarna var inte oroliga, däremot började vi ge alvedon igen vid läggning för att se om det hjälpte - vilket det gjorde!
Han har även under en längre tid fått morfin var 6e timme dygnet runt, pga smärtor. Och den håller vi äntligen på att trappa ner nu, för att se om han förhoppningsvis kan klara sig helt utan det. Jag är hoppfull, för nu har vi sänkt var 3e dag och hittills har vi inte märkt någon skillnad eller att han har visat sig ha ont någonstans, vilket också är otroligt skönt. Det känns alltid jobbigt när man behöver ge honom så stark smärtlindring under så långa perioder.

Annars flyter allt på väldigt bra, jag är fortfarande chockad över hur bra Walter mår just nu. Han är i det bästa skicket jag sett honom i, på väldigt länge. Han har börjat prata allt mer, lär sig nya ord, börjat smaka på mat igen och börjat gå på pottan, helt av sig själv?! - Det är aldrig något jag har tränat honom till att göra med tanke på hur vår vardag har varit, energin och orken för en sån sak har inte alls funnits från min del, men för ca 1 vecka sen visade han intresset och sedan dess har han gått på pottan minst 2 gånger om dagen. Tycker det är så jäkla häftigt att se, hur han trots allt han får gå igenom ändå utvecklas precis som vilket barn som helst i hans ålder. Det hade jag aldrig trott. Jag har alltid tänkt att Walter kommer vara efter i mycket saker med tanke på att han inte har samma möjligheter som de flesta barnen att tex. börja förskolan och träffa andra barn i sin ålder. Men han slutar aldrig förvåna mig. Han är så otrolig stark, och en kille med så mycket vilja - utan den skulle han aldrig vara här med oss och fått fortsätta visa oss vilken fantastisk liten kille han är. 

-

Min tanke med denna blogg är delvis att visa er delar av hur vårt liv med Walter ser ut, men även att få skriva ner mina tankar och känslor. Det blir som en dagbok där jag delar med mig, av väldigt personliga saker, vilket i stunder kan kännas väldigt läskigt, men det hjälper mig i min process att läka. Jag försöker alltid tänka positivt när det kommer till Walter men det är även väldigt svårt att göra det många gånger, när vi hela tiden haft så många motgångar. Jag kommer alltid vara orolig för Walter och hans sjukdom, alltid. Efter vi var färdiga med högdosbehandlingarna hoppades jag på att jag skulle kunna börja andas lite igen, eftersom det såg ut som att han svarat väldigt bra på behandlingen och man såg inga tecken på någon sjukdomsaktivitet. Men, sen när vi började behandlingarna efter, som inte riktigt var underhållsbehandling, men en betydligt lugnare behandling så började min oro sakta smyga fram på ett väldigt jobbigt sätt igen, efter att jag ändå lyckats hålla den under kontroll ett litet tag och sakta börjat känna att jag kunde andas igen, när jag såg hur bra Walter mått efter att ha varit så väldigt dålig. 

Jag har delat med mig en del av vår resa på min instagram, där jag nu i efterhand har kollat igenom och senast förra veckan såg att jag skrev emellanåt om min oro, för återfall, hur rädd jag var för att Walter skulle få ett återfall. Och så står vi här idag och har bekräftat ett återfall. Det är så märkligt, men något jag lärt mig sedan Walter blev sjuk är att jag alltid ska lyssna på min magkänsla. Det är helt otroligt men den har aldrig varit fel. Ungefär 2 veckor innan vi fick veta att Walter fått ett återfall frågade en av läkarna mig "Vad säger din magkänsla?" - Och det första jag sa var att, jag tror att hans sjukdom är tillbaka. Det är vad min magkänsla säger. 
Och se, den hade rätt. Jag önskar fortfarande att den var fel, och att det aldrig hade behövt bli såhär, men jag försöker njuta när jag ser Walter idag. För han mår verkligen så otroligt bra, men någonstans långt inne i mig ligger den oron och trycker. Kommer det verkligen bli bra nu? Kommer det hålla sig såhär? För jag har många gånger innan trott att allt håller på att bli bättre, men så har han fått bakslag, efter bakslag.  
Nu låter jag väldigt pessimistisk, men med vår bakgrund med Walter så tror jag ändå inte det är så konstigt. Däremot försöker jag inte låta den sidan ta över för mycket, för hade jag gjort det hade jag aldrig orkat sitta här och dela med mig av vår resa, av vårt liv. Men som jag skrev, jag vill kunna dela med mig alla mina känslor, de tunga men även de glada och lyckliga stunderna vi har, för dem är trots allt ändå väldigt många. Och de glada och lyckliga sidorna kommer ni få se mer av, men jag behöver bara smälta de senaste veckorna lite mer först.

Vi firade utskrivning med räkor och chark. ❤