Återfall
När vi tidigare har pratat med våra läkare om vad som händer om Walters sjukdom skulle komma tillbaka har det alltid varit att han isåfall skulle behöva genomgå en stamcellstransplantation. Det är en väldigt tuff behandling, man blir isolerad på sjukhuset under en lång tid och det innebär en del risker då man under tidens gång kan stöta på mycket infektioner bland annat. När man gör en stamcellstransplantation så byter man ut Walters egna benmärg så han får en ny av en donator. Första gången jag hörde detta trodde jag att man behövde göra det genom operation, men så är det inte. Man får en ny benmärg genom en transfusion, så i princip ser det likadant ut som om han skulle få påfyllning av blod. Men däremot är tiden där efter den mest kritiska, pga att hans kropp ska ta emot donatorns benmärg. Men jag har inte så mycket kunskap kring den biten så jag ska inte säga för mycket, med det är med korta drag det jag förstått.
Så när vi fick veta att Walter fått ett återfall var det de jag trodde vi skulle behöva göra, och det är något jag också varit väldigt rädd för, pga att jag vet att det är väldigt tufft och man kan stöta på problem under vägens gång. Att vara isolerad och i princip inte få träffa några människor under minst 6 månader kändes också oerhört tufft, med tanke på vad vi redan har behövt gå igenom och det har även varit många månader då vi inte kunnat träffa vänner och familj pga att han varit så infektionskänslig. Men framförallt en rädsla över allt som kan hända, riskerna, och hur oerhört tufft det är för barn att gå igenom en transplantation, det gjorde mig väldigt ledsen. Hur mycket ska vi egentligen orka? Hur mycket mer ska Walter orka?
Men, till vår förvåning var detta numera inte första alternativet, eller enda alternativet längre, utan tack vare fortsatt forskning kring LCH har man på senare tid fått nys om en medicin, som främst användas på vuxna med hudcancer. Denna medicinen är alltså inte speciellt beprövad på barn, så det var en liten process med att få den godkänd för Walter av företaget som tillverkat medicinen samt att få godkänt av läkemedelsverket att få köpa in den till honom.
Detta är en medicin som enbart attackerar de sjuka cellerna, en cancermedicin vid namn Dabrafenib. För att de ska få ge Walter denna medicinen behövde de ett godkännande från oss, där vi skriver på ett papper att vi godkänner att de ger Walter denna medicinen. Vi har även möjlighet att närsomhelst under behandlingen avbryta om vi känner att det inte funkar, eller att han får för mycket biverkningar av den.
Jag var väldigt skeptiskt till en början trots att läkarna var väldigt positiva till denna medicinen. Anledning till det är att det kändes läskigt att ge mitt barn en medicin som inte är speciellt beprövad på barn, så egentligen vet man inte vad de långsiktiga biverkningar kan vara, men även att det inte finns någon statiskt på att det räcker med denna medicin för att hålla hans sjukdom borta för alltid.
Vi hade ett långt samtal med läkarna och gick igenom allt, just nu är detta den "snällaste" behandlingen vi kan ge honom och de är som sagt väldigt positiva till den.
Tydligen har det funnits ett annat barn i liknande situation i Stockholm som även fått denna medicin godkänt, och det barnet blev bra redan efter några dagar efter att fått medicinen. Det lät för bra för att vara sant, men efter en lång pratstund med läkarna så skrev vi på papperna och kände att vi måste testa.
Otroligt nog hände samma sak hände med Walter, redan två dagar efter medicinen börja hans värden som under väldigt många veckor bara gått ner för varje dag, stabilisera sig. Han hade även haft feber i närmre 5 veckor, men den försvann också efter ett dygn med denna nya medicinen. Även om han var betydligt mycket tröttare och sov mycket under dagarna de första dygnen med medicinen såg vi snabbt en förbättring hos Walter. Från att han knappt ville komma upp på dagarna, så ville han helt plötsligt leka mer igen.
Det känns fortfarande för bra för att vara sant. Men Walter blir för varje dag mer och mer sig själv, sover mindre på dagarna och leker och springer runt för fullt. Tänk att han bara för en vecka sen mest ville sova och ligga i vagnen och bara blev sämre för varje dag som gick, till detta. Men jag vågar inte ropa hej än, jag är hoppfull men jag vågar inte tro för mycket, för så fort jag gjort det innan så har vi alltid fått ett bakslag. Men jag är försiktigt optimistisk. Jag måste försöka tänka positivt och att detta kommer hjälpa honom, att han nu äntligen ska kunna få må bra i långa perioder, kanske till och med för alltid.
Planen nu är att han ska få ha denna medicinen under ca 6 månader, om allt flyter på bra och han slipper de jobbigaste biverkningarna. Sedan är tanken att efter 6 månader eller kanske till och med efter 12 månader, så ska han genomgå en stamcellatransplantation. Med tanke på att man inte vet om denna medicinen räcker för att hålla sjukdomen borta för alltid så känns det trots min rädsla ändå bra, att man eventuellt väljer att göra en stamcellstransplatation. Jag vill inte sitta på sjukhuset nästa år igen, med ytterligare ett återfall. Min kropp och mitt hjärta skulle inte orka det. Vi behöver få börja leva vårt liv och Walter behöver få vara ett barn och kunna göra saker som barn i hans ålder egentligen ska göra.
Jag blir så berörd till tårar av dina inlägg. När man själv har barn så kan man någonstans förstå din outgrundliga sorg över att sitt barn är sjukt. Även fast det inte drabbat en själv. Jag är så glad för er skull att medicinen har fungerat. Även om jag förstår att du skyndar långsamt med att vara glad. Jag hoppas ni kan få en tid nu för lite återhämtning. Och jag önskar innerligt att Valter ska slippa denna förgrymade sjukdom.
Många varma kramar