emelirydblom.blogg.se

Hej!

Jag har länge funderat på om jag ska starta en blogg för att ni ska få följa med oss på vår resa. Sedan Walter blev sjuk har jag skrivit och delat med mig av vår resa på min instagram, främst har det varit väldigt sorgliga och jobbiga tankar jag delat med mig på min instagram men jag vill nu utveckla det och att ni ska få se mer om hur vår vardag med Walter ser ut. Även om man befinner sig i sitt livs största kris så vill jag även visa att det finns så många ljusglimtar däremellan allt mörk och jobbigt. Man lär sig uppskatta livet på ett helt annat sätt när man hamnar i sådana situationer. 

Det sista man tror, är att man ska hamna i denna världen. Att ens barn ska drabbas av cancer.

Jag tänkte att jag skulle börja med att berätta hur denna resan började och hur vi upptäckte att något var fel. Det var en lång och allt annat än en lätt väg till att komma fram till att Walter faktiskt var sjuk.

Jag minns så tydligt första gången vi upptäckte ”knölen” Walter hade ovanför höger öra.
Vi var på semester i Portugal, Walter skulle snart bli 6 månader och vi åkte iväg på vår första semester som familj tillsammans med mina föräldrar och syskon. En helt fantastisk resa och Walter njöt av att få bada hela dagarna i sin lilla pool som vi hade med oss ner till stranden varje dag.
En dag efter vi varit nere på stranden frågade min lillebror mig vad det var för knöl Walter hade vid örat. Både Oskar och jag hade aldrig lagt märke till den innan så vi tänkte att han kanske hade slagit sig mot något och fått en bula.
Det konstiga där var bara att vi inte kunde minnas att han hade slagit sitt huvud mot något men vi visste att vi hade tid på BVC efter semestern så vi skulle be dem kolla på den om den fortfarande var kvar tills dess.

Det gick någon vecka efter semestern i Portugal sen hade vi läkarkontrollen för han fyllt 6 månader. Jag berättade att vi upptäckte en knöl på Walter för någon/några veckor sen och den hade fortfarande inte försvunnit så jag ville han skulle kolla. Den stunden där kommer jag aldrig glömma. Walter låg ner på ett ”skötbord” och läkaren började trycka och känna på knölen. Jag tror aldrig jag hade hört Walter skrika så som han gjorde när läkaren klämde och kände på knölen.
Efter en stund, som för mig kändes som en evighet så fick jag ta upp Walter i min famn och försöka trösta honom. Fick ett lite nonchalant svar om att det var absolut ingenting konstigt, det är nog bara något ”ben” man känner, ”vissa barn kan ha så”. Och att han blev så ledsen har enbart att göra med att han är i den åldern där man är känslig för nya människor. Jag minns inte i detalj vad han sa att det kunde vara, men jag minns så tydligt att det absolut inte var något att oro sig för, vi kollar på den igen när vi har 8 månaderskontroll.
Jag gick därifrån och hade en märklig känsla i kroppen. Walter hade aldrig varit ett barn som hade reagerat på nya människor utan han älskade allt och alla, kunde hoppa från famn till famn utan minsta ljud.
”Ingenting konstigt..” ekade i mitt huvud. Typiskt mig att oroa mig för att det skulle kunna vara något annat. Egentligen hade jag vid det laget aldrig funderat så mycket på vad det annars skulle kunna vara, men jag litade ändå på läkarens ord trots att min magkänsla sa att något inte stämde.

Veckorna gick.. och knölen försvann inte, däremot började jag tycka att den syntes allt mer och hade blivit större. Vid denna tidpunkten var det dock svårt att veta om den faktiskt hade växt eller om det bara var jag som inbillade mig. Men sen i mitt av juli började Walter få utslag vid blöjområdet och fokuset från ”knölen” försvann för ett tag.

Innan jag fortsätter kanske jag ska förklara lite om Langerhans cellhiostiocytos så ni förstår varför jag delar med mig något som kan låta så enkelt som blöjeksem. LCH är en sjukdom som kan yttra sig på oerhört många olika sätt. Delvis så kan den sitta i huden och skapa eksem besvär just vid blöjområdet och på andra ställen på kroppen, den kan även sätta sig som ”tumörer” i skelettet men samtidigt också ha aktivitet i lever, mjälte, lungor och benmärg. De sistnämnda märker man främst från olika blodprov och undersökningar. Det är en väldigt ovanlig och svår sjukdom att upptäcka så jag kan förstå varför ingen misstänkte det till att börja med.

Nu började vi processen med att söka upp vårdcentral för att försöka få bukt på hans eksem som bara blev allt jobbigare för honom, tillslut kunde vi knappt torka honom när vi behövde byta blöja. Han skrek, spände sig allt vad han kunde bara så vi inte skulle vara i det området och torka, vilket ni kanske kan förstå inte var det lättaste när han hade bajsat. Vi försökte duscha, men knappt det funkade heller. Tillslut kom dessa eksem i ljumskarna och spred sig upp i armhålorna. Vi fick testa en massa olika salvor, allt från någon vanlig salva för svamp till olika salvor med kortison. Ingenting hjälpte. Någonstans där emellan fick tag i en alldeles fantastisk barnläkare där vi bor som försökte hjälpa oss att bli av med hans eksem. Efter vi testat med olika salvor testade vi även antibiotika men inte det hjälpte heller. I en kort period försvann det men kom tillbaka sen igen och så höll vi på i flera veckor.
Tillslut, efter många vändor fram och tillbaka hos läkarn började exsemen försvinna och vi skulle tillbaka för en återkoll. Då hade hans knöl börjat bli så stor att den inte gick att missa och vid denna tidpunkten började oroa mig. Jag bad vår läkare kolla på den och jag minns att han blev så chockad för han hade inte riktigt lagt märke till den innan, trots att den funnits där hela tiden. Även han kände och klämde lite, men väldigt försiktigt så det blev inget gallskrik från Walter denna gången. Efter en liten stund sa han till mig att han bara skulle ringa ett samtal men skulle komma tillbaka alldeles strax.
Det kändes som de längsta minuterna i mitt liv. Varför skulle han gå iväg och ringa ett samtal mitt i undersökningen? Vad tror han egentligen att det är? Ni kan tänka er alla tusen tankar som började snurra i mitt huvud just då.
Läkaren kom tillbaka och sa ”Jag har skrivit en remiss så tycker jag att ni ska åka in till Drottning Silvias Barnsjukhus nu. Jag är inte säker på vad det är med det skulle kunna vara så att han bara fått någon blödning där, det är nog ingen fara men jag tycker ändå ni ska åka dit och göra en ordentlig undersökning och kolla vad det är för något iochmed att det nu funnits där ett tag.” 

Här började den riktiga oron komma, vad menar han med blödning? Vad innebär det? När hände det? Tänk om han har slagit sig och jag inte märkt det. I den stunden kände jag mig som jordens sämsta mamma som inte gjort något mer åt det sen den dagen vi var på BVC.
Men sagt och gjort, jag åkte hem en snabb tur för att hämta med mig grejer, det går sällan fort på akuten så det var nog bäst att ta med sig lite mat till Walter.

Jag ringde till Oskar och berättade men han satt dumt till i jobb och hade svårt att åka därifrån. Den stunden har jag tänkt många gånger nu i efterhand men jag tror verkligen inte Oskar kunde ta till sig det jag sa. Jag kunde nog aldrig heller föreställa mig att det skulle kunna vara något farligt så jag sa även till Oskar att jag löser det. Två av mina närmsta vänner kunde följa med som stöd och hjälp så jag sa även till Oskar att det inte var någon stress utan om vi var kvar när han slutade så kunde han möta upp oss på sjukhuset.

Väl på sjukhuset tog de blodprov, sen satt vi och väntade långa stunder däremellan undersökningarna. Först började dem med ett ultraljud, detta var första gången jag behövde hålla fast Walter allt vad jag kunde för att han skulle vara så still som möjligt medans de tog ett ultraljud på knölen. Tårarna rann både på honom, och mig. Det gjorde så fruktansvärt ont att behöva utsätta honom för det, och inte heller kunde jag förklara för min då drygt 8 månaders bebis att jag gjorde detta för hans skull.
Efter ultraljudet sa dem att de skulle vilja ta en röntgenbild också så det gjordes en stund därefter,.
När ultraljud och röntgen sedan hade gjorts var det bara en evighets väntan på att få träffa läkare som skulle ge oss ett besked om vad de hade hittat. Under den väntan hann man återigen tänka på precis allt, tänk om det är faktiskt är något farligt. Vi kom in kl 10 på morgonen och först vid 19:30 kom det en läkare till oss. Då hade även Oskar hunnit komma till sjukhuset sen några timmar tillbaka.

”Vi är nästintill helt säkra på att det är en dermoidcysta Walter har fått. Det är ingenting farligt och i vissa fall gör man inte ens något åt det, men det händer även att man opererar bort dem.”
Kan ni föreställa er lättnaden man kände där och då? DET VAR INGET FARLIGT! En godartad tumör. Tack och lov.
Läkaren sa till oss att han ringer imorgon och ger besked om de ska ta bort den eller inte, och helt ärligt så kändes en operation i det läget ganska okej, klart de ska ta bort den, varför ska han ha den knölen kvar i huvudet?

Dagen efter ringde läkaren vi hade haft kvällen innan och sa att de kollat på bilderna på röntgenronden och att de var fortfarande inne på spåret om att det är en dermoidcysta och att de ville ta bort den för att sedan ta prover på den. Operationen skulle ske inom 3 månader och inom 4 veckor ville man göra en magnetröntgen som förberedande inför operation för att se mer hur den ligger så kan man göra upp en plan.
I den stunden kändes det skönt att något hände, att de bestämt sig för att ta bort den. Nu i efterhand så kan jag tänka tillbaka på att de ändå inte var helt säkra på att det var en dermoidcysta men däremot försökte jag aldrig fundera mer på det, utan återigen litade jag på att läkarna hade kontroll på läget.
Vi fick besked om att de skulle ringa oss inom de närmsta veckorna och ge oss en tid för att göra en MR (magnetröntgen).

Detta var 24 augusti 2017. Dagen då utredning och vår resa började.

Nu återstod bara en lång tid av väntan...... 

 Walter nere på stranden i Portugal med sin moster.